Możesz pomóc Celince!

Celinka to wymarzone, pierwsze dziecko pani Natalii i pana Tomasza z Szubina. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Została wypisana ze szpitala z wzorową kartą zdrowia. Za kilka dni dziewczynka skończy pięć miesięcy. Dziś już wiadomo, że zmaga się z chorobą, którą do niedawna, także w Polsce, uznawano za śmiertelną. Nie było na nią leku, a dzieci dożywały zaledwie 4-5 urodzin.
Po kilku tygodniach zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek. Rączki Celinki również były słabe. Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalisty. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Wtedy jeszcze nie dopuszczaliśmy do siebie tej myśli – mówi Tomasz Andrzejewski.Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce.

2 czerwca rodzice dziewczynki dostali wyniki badań genetycznych, które nie pozostawiły wątpliwości. Potwierdził się najgorszy scenariusz: rzadka choroba genetyczna – rdzeniowy zanik mięśni. – Nasz świat rozpadł się na kawałki. Były łzy, ale i świadomość, że musimy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień dla dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do głębszej degradacji organizmu – mówi mama dziewczynki.

Choroba postępuje w szaleńczym tempie. Czas jest kluczowy, bo choroba w szaleńczym tempie wyniszcza organizm dziecka. Degraduje układ mięśniowy, kostny. Stopniowo chory traci władzę nad ciałem. W końcu układ oddechowy i mięsień sercowy stają się niewydolne. To najczarniejsza wizja.
Szansa na życie
Tydzień temu w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy Celince podano pierwszą dawkę refundowanego leku. To nie rozwiązanie docelowe, bo specyfik może jedynie spowolnić rozwój choroby, dodatkowo – by zadziałał – trzeba go podawać regularnie do końca życia. Pierwsze efekty mogą się pojawić dopiero po podaniu czwartej dawki. Celinka ma jednak szansę na normalne życie.
Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią innowacyjna terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce – mówi mama Celinki.
Terapia ta nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jej koszt jest ogromny. Daje jednak obiecujące efekty, wystarczy ją przeprowadzić raz w życiu.
Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki… na wiele milionów złotych – mówi pani Natalia. – 10 milionów to kwota nie do wyobrażenia, nawet nie do pożyczenia. Nie poradzimy sobie bez pomocy.
Możesz pomóc
Zbiórka internetowa trwa od tygodnia. Rodzina już odbiera sygnały wsparcia od ludzi z Polski i zagranicy. Instytucje, służby, firmy, sportowcy, grupy przyjaciół robią pompki i zbierają pieniądze dla Celinki w ramach akcji w mediach społecznościowych #gaszynchallenge. Dla Celinki gimnastykowali się już, m.in., policjanci z KPP w Żninie.

Losy dziewczynki można na bieżąco śledzić tutaj.

Celinka już teraz jest poddawana regularnej, wielogodzinnej rehabilitacji. To dla niej ogromny wysiłek. Niemowlęta w jej wieku umieją już oderwać nóżki od podłoża, chwycić swoje stopy, sięgnąć po zabawkę. Celinka nie jest w stanie tego zrobić. – Poznawczo rozwija się świetnie. Widać jak się denerwuje, jak frustruje ją to, że własne ciało jest dla niej ograniczeniem, że nie może zrobić tego, co by chciała, np. wyciągnąć rączki w stronę maskotki. Mimo to nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni. Robimy wszystko co w naszej mocy, jednak bez wsparcia nie damy rady pomóc Celince – mówi pani Natalia.

Liczy się nawet najdrobniejsza wpłata. Zbiórka jest prowadzona pod adresem: https://www.siepomaga.pl/celinka

Dane do zwykłego przelewu: Odbiorca: Fundacja Siepomaga, ul. Za Bramką 1, 61-842 Poznań
Numer w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 22363 Celina Andrzejewska darowizna

Przyjaciele rodziny nagrali  dla Celinki piosenkę „Milionów serc potrzeba dziś”:

UWAGA!!! JUTRO (w środę) ZAMKNIĘCIE RUCHU W OBRĘBIE RYNKU!

Urząd Gminy w Tymbarku informuje, że w dniu 05.08.2020 r. (środa) zamknięty będzie ruch w obrębie rynku w Tymbarku (wjazd od strony drogi powiatowej w kierunku budynku urzędu). Niemożliwy będzie również przejazd od strony ulicy Kościelnej w kierunku kościoła.

Osoby chcące korzystać z parkingu proszone są o  pozostawianie pojazdów na parkingu parafialnym.