Celinka to wymarzone, pierwsze dziecko pani Natalii i pana Tomasza z Szubina. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Została wypisana ze szpitala z wzorową kartą zdrowia. Za kilka dni dziewczynka skończy pięć miesięcy. Dziś już wiadomo, że zmaga się z chorobą, którą do niedawna, także w Polsce, uznawano za śmiertelną. Nie było na nią leku, a dzieci dożywały zaledwie 4-5 urodzin.2 czerwca rodzice dziewczynki dostali wyniki badań genetycznych, które nie pozostawiły wątpliwości. Potwierdził się najgorszy scenariusz: rzadka choroba genetyczna – rdzeniowy zanik mięśni. – Nasz świat rozpadł się na kawałki. Były łzy, ale i świadomość, że musimy działać. Wiedzieliśmy, że nie możemy tracić żadnej minuty. Każdy dzień dla dziecka cierpiącego na SMA 1 prowadzi do głębszej degradacji organizmu – mówi mama dziewczynki.
Choroba postępuje w szaleńczym tempie. Czas jest kluczowy, bo choroba w szaleńczym tempie wyniszcza organizm dziecka. Degraduje układ mięśniowy, kostny. Stopniowo chory traci władzę nad ciałem. W końcu układ oddechowy i mięsień sercowy stają się niewydolne. To najczarniejsza wizja.
Szansa na życie
Tydzień temu w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy Celince podano pierwszą dawkę refundowanego leku. To nie rozwiązanie docelowe, bo specyfik może jedynie spowolnić rozwój choroby, dodatkowo – by zadziałał – trzeba go podawać regularnie do końca życia. Pierwsze efekty mogą się pojawić dopiero po podaniu czwartej dawki. Celinka ma jednak szansę na normalne życie.
– Gdzieś poza zasięgiem możliwości finansowych naszej rodziny tli się iskierka nadziei dla naszego dziecka. Jest nią innowacyjna terapia genowa, która z powodzeniem podawana jest w USA, a od niedawna udostępniona pacjentom w Polsce – mówi mama Celinki.
Terapia ta nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a jej koszt jest ogromny. Daje jednak obiecujące efekty, wystarczy ją przeprowadzić raz w życiu.
– Okazuje się, że życie dziecka można wycenić, przeliczyć na złotówki… na wiele milionów złotych – mówi pani Natalia. – 10 milionów to kwota nie do wyobrażenia, nawet nie do pożyczenia. Nie poradzimy sobie bez pomocy.
Możesz pomóc
Zbiórka internetowa trwa od tygodnia. Rodzina już odbiera sygnały wsparcia od ludzi z Polski i zagranicy. Instytucje, służby, firmy, sportowcy, grupy przyjaciół robią pompki i zbierają pieniądze dla Celinki w ramach akcji w mediach społecznościowych #gaszynchallenge. Dla Celinki gimnastykowali się już, m.in., policjanci z KPP w Żninie.
Losy dziewczynki można na bieżąco śledzić tutaj.
Celinka już teraz jest poddawana regularnej, wielogodzinnej rehabilitacji. To dla niej ogromny wysiłek. Niemowlęta w jej wieku umieją już oderwać nóżki od podłoża, chwycić swoje stopy, sięgnąć po zabawkę. Celinka nie jest w stanie tego zrobić. – Poznawczo rozwija się świetnie. Widać jak się denerwuje, jak frustruje ją to, że własne ciało jest dla niej ograniczeniem, że nie może zrobić tego, co by chciała, np. wyciągnąć rączki w stronę maskotki. Mimo to nadal potrafi pięknie się uśmiechać i ten uśmiech chcemy widzieć do końca naszych dni. Robimy wszystko co w naszej mocy, jednak bez wsparcia nie damy rady pomóc Celince – mówi pani Natalia.
Liczy się nawet najdrobniejsza wpłata. Zbiórka jest prowadzona pod adresem: https://www.siepomaga.pl/
Dane do zwykłego przelewu: Odbiorca: Fundacja Siepomaga, ul. Za Bramką 1, 61-842 Poznań
Numer w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 22363 Celina Andrzejewska darowizna
Przyjaciele rodziny nagrali dla Celinki piosenkę „Milionów serc potrzeba dziś”:
